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宝贝,妈妈只愿比你多活一天

原标题:宝贝,妈妈只愿比你多活一天

造就第371位讲者戴榕

心智障碍者家长组织联盟理事长

扬爱特殊孩子家长俱乐部董事长

职业经理人

我是一个自闭症孩子的母亲。常常会有人问我,常年陪伴自闭症孩子是一种什么样的体验?

我把这种体验比喻成一场意料之外的旅行,当你做好准备去向往已久的意大利去旅行,梦想着古罗马竞技场、米开朗基罗的大卫时,却被告知航班飞到了荷兰。

陌生的语言和环境、突如其来的失望和哀叹,难道就让这一切征服你自己?

或者换一种心态,荷兰也有自己的美。优美的郁金香、荷兰风车、伦勃朗的名画,只要睁开眼睛,美就在那里。

我常常用这来形容自己的心路历程。从迷茫、绝望到拾起信心,最后找到了希望。

现在,我的孩子已经21岁了,而我,也像经历了一次新生。

我跌进了黑不见底的深渊

我家孩子不到三岁的时候,被诊断为自闭症。走出诊室的一刹那,我忍不住地抱着我的儿子狂哭,我不知道我和他的明天会怎样。

之后的三个月,我不停地焦虑、痛苦,对未来充满迷茫和无奈。每天早上我的床头都掉满了头发。

我跟老板辞职,他说我给你一年时间,调整好自己的状态,这个位子我会给你留着。

带着半分迷茫半分希望,我开始学习,参加广州各种关于自闭症的培训班,走遍北京和深圳的医院,还不停地拜访相同遭遇的前辈家长。

最痛苦的其实是家长

我最大的愿望,就是比孩子多活一天。那种痛彻心扉的感受,那份绝望,时刻折磨着我。就算用我的生命去换儿子的健康,我也愿意。但这又怎么可能?

自闭症对我们来说无药可医、病因不明,而且伴随终生。但消极的面对,对孩子,对家庭,都于事无补。积极地面对,反而可能换来一线生机。

我开始面对现实,忘掉痛苦,忘掉悲哀,让自己非常忙碌起来,去学习各种各样的知识,学习关于自闭症的一切。

慢慢地,我适应下来,一年后我重返了工作岗位。

转变的契机是我找到了和自己同病相怜的家长朋友们,我们在一起分享陪伴自闭症孩子的经验、会遇到的困难,我们抱团取暖,互相打气。

这非常重要,因为和活在自己世界的自闭症孩子相比,家长们承受的心理煎熬才是没有尽头,最痛苦的其实是家长,也唯有同病相怜的依偎才能心意互通,重新振作

与不完美的相遇,孕育出完美的人性

我找到了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。这里帮我度过了最黑暗的时光。我不仅拾起了信心,还学会了更好的培养我的孩子,这一切都是来自俱乐部家长朋友们的分享。

医生建议我的孩子去普通学校,跟普通人相处、学习。我们圈子里有个词叫“阵亡”,是指自闭症孩子通常会在读到三四年级的时候没法儿在学校待下去。而我的孩子很幸运,不仅读到了小学六年级,还完成了9年义务教育、职业高中的特教班、启能班。他现在都可以自己独立做几个小菜、送送快递、洗碗洗衣服、画画儿,还学会了使用社区的公共设施、独立坐公交车去理发。一个不完美的孩子,他依然可以活得如此精彩。

这都是我在扬爱得到的东西。我们为孩子做评估,派特教助理去学校帮助孩子适应普通的学校生活,我们也向学校的其他孩子、老师呼吁,提倡融合教育。

融合教育的真正的意义在于什么?就是所有的受教育者都享有高品质的教育。

就这样,不仅我的孩子顺利完成了学业,我们还不断收到来自学校和其他家长的感谢。因为正是这种融合教育让班级变得前所未有的包容,普通孩子们也懂得去接纳和自己不一样的特殊孩子,充满了人性的温暖。他们说,正是和这样一群特殊孩子相处的机会,让自己懂得爱是什么。

我们和我的孩子一起,破茧化蝶,我们在全国范围内成立了心智障碍者家长组织联盟,还发起了融合中国公益事业,不仅帮助心智障碍者家长走出阴霾,更把特殊人群就业问题、社区养老问题、校园友爱行纳入了我们的战略规划,受益家庭已经超过20多万、覆盖了70多个城市。

我们可以接纳自己的不完美,接纳孩子的不完美。就如同森林里有参天大树,也有灌木丛,都是生命,只是存在形式不同而已。

正是这种由不完美所激发的契机,让我们团结在一起,把利己和利人人性化地连接起来,每个人都得到了个性化的发展,互相尊重、互相包容。

我想,我们的社会就是因为这样一点一点一点的变化,不断向文明迈进。

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